Zurzeit werden ich durch einen, den Zwerchfellschrittmacher ersetzenden Beatmungsmodus über eine Maske beatmet. Leider verursacht der Phrenicus-Zwerchfellschrittmacher gelegentlich ungewollte, heftige Zwerchfellkontraktionen, die das Schlafen unmöglich macht – deswegen möchte ich gerne in eine Klinik nach Deutschland.

• Selbständig atmen kann ich tagsüber im Bett flachliegend am besten, nur manchmal muss ich mich mit den Händen an den Mittelstreben des Bettes abstützen, um die Atmung zu unterstützen. Essen im Bett mit erhöhten Oberkörper ist anstrengend, und ich muss öfters pausieren. Durch die Kabelbedienung des Bettes kann ich die Oberkörperlage selbständig verändern. Erhöht die Pflegeperson ohne Absprache meinen Oberkörper bekomme ich Panik. Bei schlechter Tagesverfassung bleibe ich wegen der geringen Anstrengungen oft den ganzen Tag im Bett.
• Im Sitzen muss ich zwischendurch mit dem Oberkörper wippen und mich mit den Händen auf den Oberschenkeln abstützen, um keine Atemnot zu bekommen. Ein Buchlesen ist aus diesem Grunde nicht möglich, Zeitungslesen bei leichteren Symptomen macht aber Spass.
• Wenn die Umgebungstemperatur über 24 Grad Celsius steigt, wird es durch das fehlende Schwitzen zunehmend unangenehm, und die Atemnot verstärkt sich. Weitere Faktoren, die dies beeinflussen, sind oft sehr niedriger Blutdruck, autonome Dysreflexie oder möglicherweise auch Verdauungsprobleme. Ist das Wippen mit dem Oberkörper für mich zu anstrengend, lindert die Position, bei der ich mich auf abgewinkelten Armen bzw. Oberschenkeln abstütze und dadurch den Oberkörper ablege, die Beschwerden. Durch gelegentliches Aufrichten kann ich in dieser Position bis zu einer Stunde verbringen. Sollte sich keine Besserung einstellen, bringe ich mich mithilfe meines E-Rollstuhls in eine liegend-ähnliche Position, dies ist für mich am schonendsten.
• Bei der meist nur während des Schlafens benützten Beatmung kann sich das Zwerchfell erholen. Laut Fachpflege kommt es bei der durch Spo2-Sensor überwachten Beatmung bei Tiefschlaf zu Sauerstoffabfällen unter 60%. Manchmal steuert die Herzfrequenz mit Pulserhöhung dagegen, manchmal aber auch nicht. Normalisiert sich die Sauerstoffsättung nicht von selbst, werde ich geweckt. In den letzten Jahren ist es mir zweimal innerhalb weniger Nächte passiert, dass ich panisch aufwachte und mir wegen Atemnot die Maske vom Gesicht riss.
• Ich habe ein Tracheostoma, das mit einem Pflaster verklebt ist, welches ich in der Regel vor dem Schlafengehen erneuern lasse, um Undichtigkeiten zu vermeiden und die Beatmungsdrücke so wenig wie möglich zu beeinflussen