Seit meiner Entlassung nach Österreich im Jahr 2011 mit verordneter 24-Stunden-Pflege durch Fachpflegepersonen ist die „Nabelschnur“ zu den auf hohe Querschnittsverletzungen spezialisierten Kliniken in Deutschland, in denen ich ein dreiviertel Jahr untergebracht war, unterbrochen. Und das ist mein Hauptproblem, denn in Österreich gibt es keine Fachabteilung für beatmete Querschnittspatienten und schon gar nicht zusammen mit implantierten Phrenicusnervenstimulatoren. Es gibt in Österreich drei Patienten, die einen solchen PNS implantiert haben, und einer davon bin ich.

Mein Hausarzt bemüht sich meine Anliegen zu unterstützen und hat immer einen netten Spruch parat. Zu Gesicht bekomme ich ihn selten, und wenn, dann habe ich noch nicht genugt Luft für eine zweite Frage gesammelt, und er ist schon entschwunden. Kein Wunder bei dem Patientenaufkommen, das er bewältigen muss. Alleine mit dem Papierkram für Rezepte und Bewilligungen hat er in meine Fall schon viel zu tun. Jährlich erhalte ich von der Gesundheitskasse eine Kostenaufstellung, aus der hervorgeht, dass er für seinen Aufwand in meinem Fall nur einen sehr geringen Betrag erhält.

Ich wünschte, ich hätte in Österreich eine Facharzt gefunden, der sich meiner verschiedendsten Gesundheitsprobleme annimmt, Kontakte zu anderen Fachärzten knüpft und notwendige Massnahmen durchsetzt. Die Kommunikation zwischen Ärzten verläuft oft unkompliziert, während es für meine Frau schwierig ist, etwas zu erklären oder notwendiges für mich zu erreichen. Ausserdem würde es aufgrund der Fragestellung zutreffendere Befunde geben. Ich als Patient werde selten als kompetent in meiner Sache wahrgenommen, obwohl ich mir viel Wissen angeeignet habe und mit den Symptomen schon seit 14 Jahren zurecht kommen muss.

Für Menschen in meiner Stuation bräuchte es ein komplexes Fallmanagement mit interdisziplinäre Zusammenarbeit. Im Gegensatz zu Österreich gibt es in Deutschand einige wenige spezialisierte Kliniken, in den verschiedene unterschiedliche Fachärzte in engmaschigen, interdisziplinären Teams zusammenarbeiten, und sich auf die Behandlung von beatmeter Querschnittspatienten konzentrieren. Diese sammeln tagtäglich Erfahrungen und haben das spezielle Wissen. Zwei davon haben auch Erfahrung mit meine Typ von Phrenicus-Zwerchfellschrittmacher.

Ziehmlich unbekannt in Medizinerkreisen ist die Autonome Dysreflexie. Dieses lebensbedrohliche Syndrom ist fast nur bei Patienten mit hohen Querschnittslähmungen anzutreffen, tritt aber in der Akuphase einer hohen Querschnittsverletzung selten auf. Erst in der chronischen Phase, also zu einem Zeitpunkt, zu dem die Patienten schon stabil entlassen wurden, zeigt sich dieses. Ausserdem hat sie viele unspezifische Symptome. Dies sind verrmutlich die Ursachen für den geringen Bekanntheitsgrad in der Medizin. Die Häufigkeit und Schwere solcher Episoden kann sich im Laufe der Zeit verändern. Zusätzlich können auch neue Gesundheitsprobleme im Alter dieses Auslösen.